Cunoașterea și acceptarea autismului

O abordare personalizată a unui subiect anume produce întotdeauna acel moment de maximă conștientizare care îi ajută pe oameni să înțeleagă în profunzime situația în care aceștia se află. Un om dedicat unei cauze în care crede cu desăvârșire poate produce schimbări în viața celor care nu găsesc răspunsurile dorite. Acest interviu are ca scop transmiterea unor detalii care țin de profunzimea copiilor autiști, acei copii de cristal.

Nu sunt de mirare marginalizarea și stigmatul pe care acești copii le poartă zilnic. Din păcate, informațiile despre calităților lor nu există, nu sunt prezentate nici la televizor și nici în presă.

 

Astfel, oamenii care nu se confruntă cu experiențe personale din sfera autismului nu au de unde să știe că acești copii au defapt calități, nicidecum defecte. Un copil sensibil, inteligent, iubitor, cu gândire profundă și lipsită de orice urmă de superficialitate, care nu știe să mintă sau, care mai degrabă alege să nu mintă ci doar să spună adevărul așa poate fi descrierea unui copil special.

 

Percepția umană nu permite decât sintetizarea unor șabloane, a normalului. Tot ceea ce nu se încadrează în normalitate și nu are corespondent în aceasta primește noțiunea de diferit/altfel și practic devine un handicap. Singurul handicap al acestor copii este că sunt altfel față de noi iar noi nu avem de unde să știm dacă superioritatea normalului este corect atribuită atunci când punem în balanță normalul cu ceea ce e diferit.

 

Felul lor de a fi trebuie să ne provoace pentru a îmbrățișa schimbarea în gândire, de a înlătura catalogările sintetice care îi vizează în societate, practic în viața de zi cu zi. Putem spune că noi, cei care ne includem printre oameni ca fiind normali avem multe de învățat de la acești copii.

 

În esență, domnul Neluțu Paveluc, fondatorul primului centru rezidențial din România pentru copiii autiști și cu alte tulburări comportamentale şi de învăţare ne dă ocazia să aflăm realitatea cu care se confruntă copiii autiști.

 

De cât timp vă implicați în proiecte pentru copiii autiști?

 

      Neluțu Paveluc: Acum 8 ani de zile, am înființat asociația ”Un alt mod de a fi” care se ocupa cu educația și terapia comportamentală a părinților, în primul rând. Părinților le trebuie o educație deosebită când apare un copil cu autism.

 

Ați construit un centru pentru copiii cu ADHD, autism înalt-funcţional, sindrom Asperger, tulburări comportamentale şi de învăţare. Ce anume v-a determinat?

 

      Neluțu Paveluc: Ce m-a determinat să construiesc acest centru a fost faptul că am mers peste tot să primim ajutoare  pentru acest proiect și nu am reușit deoarece a venit criza, iar atunci am luat-o pe cont propriu. Am transformat o pensiune pe care am avut-o într-un centru rezidențial. Este primul centru rezidențial privat din România. Acestor copii trebuie îndepărtați de partea haotică a orașelor și aduși la munte, într-un cadru cu apă deoarece ei au nevoie de energie pozitivă iar ei nu o pot găsi în oraș. Prima oară, am ales locația deoarece îți trebuie un câmp energetic ca să faci asta, după care ne-am apucat de modificat. Totul a durat undeva la 8 luni de zile iar acum urmărim partea cu documentația pentru a intra în legalitate.  Părinților le trebuie o educație deosebită când apare un copil cu autism. Dorim să-i ajutăm pe părinții care nu știu ce trebuie să facă iar asta ne ajută să descoperim tot felul de cazuri, probleme și exemple pozitive sau negative ale unor copii.

 

Lăsând la o parte termenii medicali, ce reprezintă cu adevarat un copil autist? Îmi puteți prezenta calitățile acestor copii? Acele amănunte care îi fac speciali.

 

      Neluțu Paveluc: Lăsând la o parte termenii medicali, un copil autist e un înger pe pământ, înseamnă sinceritate. Imaginați-vă un om care nu știe să mintă și să urască, asta înseamnă autismul defapt. Ei sunt vibrația energetică, cred că sunt legătura dintre pământeni cu extratereștrii. Sunt niște oameni fantastici și se zice despre ei că au locuit în Atlantida. Mă refer la copiii cu autism înalt funcțional, Asperger fiindcă ei pot ne pot comunica, au întotdeauna o legătură cu cineva.  Un copil autist mai înseamnă credință pură, neindusă, necitită. Vibrația lor energetică pe care o transmit și inteligența lor, Van Gogh, Einstein și chiar Bill Gates sunt autiști. Ei sunt oamenii adevărați de pe pământ.

 

Vulnerabilitatea acestor copii este cunoscută. În ce mod se manifestă sensibilitățile lor și ce îi face vulnerabili?

     

      Neluțu Paveluc: Pe copiii speciali, sau de cristal cum li se mai spune, transmiterea noastră negativă îi face vulnerabili. Ei nu se pot încadra în mulțime, nu acceptă haosul, sunt oameni sensibili cărora le place liniștea și pacea. Ei devin agitați și încep să scoată sunete și să scuture din mâini în fața omenirii nu în fața naturii. Nu suportă agitația și energia negativă.

 

 

Când vine vorba de educația unui copil autist care sunt rolurile motivației, încurajărilor și încrederii oferite?

 

      Neluțu Paveluc: Un copil autist nu poate fi educat chiar dacă noi vrem asta prin ABA comportament, un mecanism robotic prin care vrem să-i încadrăm în lumea noastră. Noi de unde știm că suntem normali? S-ar putea ca ei să reprezinte normalitatea. Ei nu ne înțeleg pe noi și noi nu îi înțelegem pe ei. Un autist a spus că niște copii râdeau de el, iar când acesta i-a întrebat de ce râd, ei i-au răspuns: ”Pentru că ești special, altfel.” După primirea răspunsului, copilul autist a început și el să râdă spunând: ”Eu râd de voi pentru că sunteți toți la fel.” Ei ar trebui să fie purtați în niște centre, afară din haosul urban pentru ca ei să se desprindă și să fie crescuți cu natura. Acești copii au o misiune pe pământ, știu ce trebuie să facă.

 

La  ce vârsta este recomandată începerea terapiei?

 

      Neluțu Paveluc: Un copil poate primi un diagnostic precis la aproximativ 2 ani și imediat, în funcție de nivelul autismului se stabilește terapia. Dacă autismul este jos funcțional, copilul poate fi adus doar la nivelul în care să meargă la toaletă, să spună că vrea să mănânce. Un autist cu o formă ușoară poate fi recuperat în proporție de 70-80%, poate chiar 90%. La acești copii, partea emoțională nu se poate trata. Pentru fiecare copil se abordează metode diferite de lucru. Societatea are un impact puternic asupra lor, mai ales dacă se comportă nepotrivit cu acești copii. Copiii pot claca chiar dacă există specialiști care  lucrează cu ei.

 

În general, sunt cunoscute detaliile de suprafață când vine vorba de școlile speciale. Îmi puteți vorbi despre școala dvs. utilizând detalii de profunzime?

 

      Neluțu Paveluc: Aceste centre, mai ales acele centre din Anglia, oferite ca exemplu al Europei, au putut fi privite din interior acum 2 ani prin intermediul unui reporter. Acesta s-a angajat într-un centru pentru copiii autiști, hiperkinetici și a filmat cu camera ascunsă crimele, bătăile copiilor cu stingătorul. Asta înseamnă centrele mari, de stat, unde se alocă sume mari de bani ce dau naștere unor mafii extraordinare în sistem. Aceștia practic vânează copiii cu autism pentru a lua bani de pe urma lor. Centrul nostru are în vedere programe care vizează chiar și viața copilului după împlinirea vârstei de 18 ani. Vom face un restaurant unde copiii cu autism vor fi preluați și vor găti, vom face și o păstrăvărie.

 

Care este viziunea unei școli pentru copiii speciali? De ce este importantă școala pentru acești copii?

 

      Neluțu Paveluc: Școlile au început să fie mai înțelegătoare datorită legilor stabilite pentru acești copii. În școlile normale, părinții care au copii tipici nu acceptă prezența copiilor speciali în clasă. Avem un exemplu recent, care-l implică pe un copil Din Târgu Mureș, extrem de inteligent cu sindrom Asperger, nedorit de părinții copiilor din clasă pentru că deranjează în timpul orelor. În sensul că el pune întrebări foarte multe, spune lucrurilor pe nume. Acum câțiva ani, acești copii nu erau acceptați în școlile normale. În școlile normale, fluxul de informații este natural iar el poate să-i copieze pe cei din jur. În centrele speciale, copii suferă de diferite boli, nu toti sunt la fel iar asta poate avea beneficii asupra copilului.

 

Care este mai exact programul zilnic într-o astfel de școală? Detaliați cum se desfășoară o zi la școala specială.

 

      Neluțu Paveluc: Noi încă nu am început dar vă pot spune ce vom face. Totul se va desfășura într-un cadru natural. Copilul va sta lângă niște oameni care transmit o vibrație și o energie pozitivă. Va interacționa cu natura și cu bunătatea oamenilor din jur. Copiii se vor trezi, vor mânca, totul se va face prin joacă și prin acceptarea lor. Specialiștii noștri vor fi umani în primul rând și se va face partea de logopedie iar ABA comportament nu va exista. Toate activitățile se vor desfășura prin acceptul copilului. Am făcut seră pentru cultivarea legumelor și a fructelor unde ei cu mânuțele lor vor lucra, am făcut cotețe pentru păsări și vom lua și niște capre. Vor beneficia de drumeții prin natură și de o alimentație naturală deoarece și pentru ei contează extraordinar de mult hrana. Specialiștii vor fi acolo pentru a-i înțelege și pentru a-i desprinde de tot ce li s-a întamplat în trecut. Încetul cu încetul, dorim să le scoatem toate chimicalele din medicamentele administrate în tratament, care le afectează foarte tare ficatul și organele și să le oferim numai produse naturiste. Cu fiecare copil în parte se va lucra individual, le vom arăta cum suntem noi oamenii tipici pentru a ne cunoaște.

 

Cum contribuie terapia la dezvoltarea copiilor, ce impact are asupra lor?

 

     Neluțu Paveluc: La noi în România sunt peste 30.000 de copii cu autism. Spre exemplu, terapia ABA comportament le produce agitație, trebuie să le dai calmante pentru a sta liniștiți în timpul acestei terapii. În centrul nostru nu se vor aplica astfel de terapii. Pentru noi, terapia înseamnă cunoaștere și se va face alături de părinți deoarece totul pleacă din sânul familiei. Dacă familia nu-i acceptă, toată agitația lor de acolo pleacă. Părinții încep să spună: ”De ce eu, de ce mie?”, au păreri de rău, iar copiilor le este greu să vadă că proprii părinți nu îi acceptă. Statisticile arată că peste 70% dintre familiile care au copii autiști, ajung să divorțeze, iar cei 30% ramași, nu se acceptă ca soț și soție. Când se pune diagnosticul de autism, medicul nu trebuie să calce în picioare sufletul părinților vorbind despre această boală în termeni negativi. Medicul trebuie să vorbească de calitățile unui copil autist și să-i spună părintelui ca e norocos să-l aibă. Trebuie ca părinții să beneficieze și ei de terapie pentru ca familia să nu se destrame, să fie pregătiți pentru ce va urma.

 

Ce înseamnă integrarea copilului în acest context?

 

     Neluțu Paveluc: Deși ne dorim să integrăm un copil autist, nu vom reuși decât dacă el își dorește asta. Avem un caz de autism, de 35 de ani cu o formă de autism înalt funcțional. Acesta are 2 facultăți, 2 mastere în matematică iar societatea nu-l acceptă în învățământ pentru că are un comportament mai sever din punct de vedere vocal. Noi l-am angajat la centrul nostru pentru a avea o șansă. Pe el nu-l acceptă profesorii, directorii de școli, chiar dacă este un geniu. Toți refuză să-i ajute pe acești copii sau ajung să fugă după banii pe care îi pot lua de pe urma lor.

 

Este nevoie de terapie pe tot parcursul vieții sau doar pânaă la o anumită vârstă?

 

     Neluțu Paveluc: Un autist va avea nevoie de terapie pe tot parcursul vieții. Chiar dacă pare recuperat 90%, copilul poate să cedeze cândva, de aceea necesită atenție pe toată viața.

 

Se poate spera la o recuperare totală? Ce așteptări pot avea părinții asupra dezvoltării copiilor?

 

      Neluțu Paveluc: Dacă luăm 10 părinți și îi întrebăm despre copii lor, aceștia vor spune numai lucruri frumoase. În realitate, situația nu este așa cum o prezintă acești părinți. Părintele își dorește ca progresul copilului să fie constant. Dacă un copil lucrează cu un specialist iar la ceva timp vine un alt specialist să lucreze cu el, copilul pierde informația stocată, uită tot pentru că este abordat altfel. Copilul trebuie să fie expus la bunătate pentru a avea rezultatele dorite.

 

Ochiul critic al oamenilor care nu știu ce înseamnă autismul produce discrimănări și excluderea socială. Cum pot fi înțeleși acești copii?

 

      Neluțu Paveluc: În societatea noatră, când ieși în oraș cu un copil autist, toți încep să-și dea coate, să-și facă cruce. În centrele speciale din țara noastră se întâmplă multe nenorociri, de la abuz sexual la alte gravități. Acceptarea acestor copii vine din educație, iar mass-media ar trebui să ofere detalii despre autism pentru a fi înțeleși.

 

Care este rolul unui părinte pentru copilul său autist?

 

      Neluțu Paveluc: De a suferi. Să se roage, să trăiască având speranța că va trăi mai mult decât copilul pentru a-l putea ajuta toată viața. Nu mai are alt rol. ”Ce se va întâmpla dacă eu nu o să mai fiu? Să mă ajute Dumnezeu să trăiesc mai mult ca să am grijă de acest copil”, asta zic toți părinții.

 

Cum pot părinții să accepte diagnosticul?

 

       Neluțu Paveluc: În prima fază, ca medic, trebuie să le explici oamenilor pe etape ce înseamnă autismul. Să se plece de la calitățile unui copil special, nu invers, de la defecte. Spun asta deoarece momentul diagnosticării îi va rămâne părintelui în minte toată viața. Nu se vor utiliza termeni precum handicap, autism, tratament deoarece sunt cuvinte prea dure.

 

Cum poate familia să stimuleze copilul și care credeți că sunt cuvintele cheie care țin de dezvoltarea copilului autist?

 

     Neluțu Paveluc: După suferința familiei apare acceptarea. Familia începe să-l înțeleagă pe copil, să-l ia în brațe, să-l iubească. Este extraordinar de important ca părinții să-l ia în brațe pe copil și să-i spună că îl iubesc, chiar dacă ei cred că nu vor fi înțeleși. Uneori, copii autiști de la țară sunt mai privilegiați și primesc mai multă apreciere din partea celor din jur. Acceptarea este mult mai întâlnită în societatea tradițională decât la oraș. Un copil autist necesită mai mult timp alocat, timp pe care să-l petreci alături de el.

 

Cum poate fi viitorul pentru un copil cu probleme de dezvoltare?

 

     Neluțu Paveluc: Eu cred că toți copiii autiști știu ce se va întâmpla pe viitor. Noi nu știm și nu putem vorbi despre viitor deoarece nu-l putem controla. Cred că ei se vor ruga pentru noi, cei tipici. Ei sunt semnalul care arată că lumea trebuie să se schimbe. Dorința noastră de a face mult într-un timp foarte scurt ne distruge.

 

Cum trebuie să fie mediul din care face parte copilul pentru a avea rezultate bune?

 

     Neluțu Paveluc: Trebuie să fie înconjurați de energie pozitivă și de iubire. Fără ele, copiii vor sta închiși în ei fără să mai comunice cu noi. Ei ne simt că suntem răi, dușmănoși și că avem un alt decât decât acela de a fi umani.

 

 

Care sunt acele amănunte pe care părinții nu trebuie să le piardă din vedere pentru ca armonia să nu dispară din familie?

 

     Neluțu Paveluc: Liniștea, bunătatea și iubirea. Copilul trebuie să fie luat în brațe și să i se spună că este iubit, asta trebuie să simtă. Copilul înțelege totul și trebuie să-i transmitem dragostea și liniștea. Familia trebuie să învețe să-l iubească, să-l accepte și să-l prețuiască, altfel se se va simți respins.

 

 

Scris de: Claudia T

 

Alte articole pe aceeasi tema

Vitaminele din grupul B

Vitaminele din grupul B

Este bine sa suplimentam din proprie initiativa aportul de vitamine din grupul B administrand medicamente care le contin?

Cine suntem noi?

Cine suntem noi?

Un grup entuziast, care incearca lansarea unui concept inedit, adica o instruire, credem noi, cu eficienta a tinerilor parinti.

Dezvoltarea psihomotorie a copilului

Dezvoltarea psihomotorie a copilului

Fiecare bebelus venit pe lume este diferit de ceilalti, cu infatisare si comportament propriu. Fiecare copil are un ritm propriu al dezvoltarii. Cu toate acestea, cand trebuie sa ne ingrijoram in ceea ce priveste dezvoltarea psihomotorie?